高雄長庚醫院神經內科 蔡乃文醫師
克里絲多，57歲，美國人，曾擔任藥廠的臨床試驗部門主任，確診慢性脫髓鞘性神經炎 (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy, CIDP) CIDP。
在確診前一年，克里絲多發覺自己的記憶力漸漸衰退，同時感到異常疲勞。
後來她感覺到上唇有一些刺痛與麻木感，原以為只是吃錯東西的她，發現這種刺痛與麻木感蔓延到了下嘴唇、臉頰、手臂，以及下肢，那種感覺就像螞蟻在皮膚底下爬行。
當記憶力變差的症狀出現時，她一度以為是自己對工作感到厭倦，所以無法記住任何工作相關的事情，她完全沒想到這一切會是疾病所導致的。
此外，原本是一名運動好手的她，平時就有跑步與騎自行車的良好習慣，但自從症狀出現之後，她便無法繼續運動，也不得不離開原本的工作崗位。從上唇開始刺痛到住院治療，僅僅花了三個月。
相較於其他CIDP的病友，克里絲多自認自己是比較早期確診的。有些病友可能在前往醫院就診後過了6個月、1年、2年後才被確診；而克里絲多則是在醫院工作的先生建議之下，諮詢了神經內科醫師後，進行了肌電圖檢查(Electromyography, EMG)、骨髓切片(bone marrow test)、腰椎穿刺(spinal tab)等檢查後，在6個星期左右確診了CIDP。
確診的當下，克里絲多感到鬆了一口氣，因為她先前體驗到的症狀有些光怪陸離，她曾擔心是心理因素、壓力或年齡所致，當神經科醫師找出病因後，事情明朗了──不過當下克里絲多坦承，她完全不知道CIDP是什麼。
神經科醫師建議她兩週後開始接受靜脈注射免疫球蛋白 (IVIG)治療。回到家後，克里絲多上網去查CIDP，才了解這是什麼樣的一種疾病，而也在這時才又感到十分沮喪。
在回診之前，克里絲多的症狀已然惡化，不得不住院治療。走進醫院時，她必須扶著牆面行走，反射神經反應也消失，克里絲多開始住院接受IVIG治療，大概過了2個星期，才感覺到症狀的改善。
克里絲多表示，當時她還未體認到CIDP的嚴重性，她以為只要接受IVIG治療，一切都會好轉，她可以回到原本的生活，但後來她才意識到，她的生命已經改變了，往後的日子即將不同。
確診前，克里絲多對於自身的健康感到非常有自信，她保持飲食均衡，很少碰酒精飲品，不抽菸，規律運動，她甚至目標在80歲時仍參加半程馬拉松。在確診之後，她知道往後的日子即將不同，80歲半馬的夢想已不復在！
克里絲多每3週接受連續兩天的IVIG治療，每次五個小時。由於IVIG是一種濃度高的液體，隨著接受治療時間的拉長，可能導致靜脈萎縮，因此後來醫師決定在克里絲多的胸口安裝人工血管，讓克里絲多可以持續規律地接受治療。克里絲多同時接受Methotraxate （胺基甲基葉）的治療。
克里絲多的症狀是動態性的，在接受治療的這段期間，可能有一些症狀獲得改善，但另一些症狀又惡化，這些症狀交替地在改變，使得日常生活變得不可預測，但克里絲多也強調，如果她沒有接受IVIG治療，可能已經不在人世上了。
從外表看起來克里絲多一切正常，但她表示在接受訪問的當下，她的腳掌是沒有感覺的，她平時的症狀有刺痛感、麻木感、疼痛、肌肉抽搐、耳鳴等。
在拐杖的輔助下，克里絲多可以短距離行走，但想要長距離移動時，克里絲多需要有人幫她推輪椅。她有一個助行器，她試著讓自己多走一些路，但總是擔心不知道什麼時候需要坐下休息。
日常生活的每件事都變得困難，無論是梳頭髮、化妝、淋浴等，克里絲多麽禁希望能夠回到罹患CIDP之前。
克里絲多的最大心願是疾病的治癒，但如果這目標遙不可及，至少她希望在生病的狀態下可以成為最好的自己，而這個當然很困難。克里絲多雖然知道罹患CIDP，但有一部份的自己仍然無法接受生病的事實。
儘管飽受疾病的摧殘，克里絲多仍開朗地笑說，她會竭盡所能地與疾病奮戰至最後一刻，同時也不忘記幫助所有她可以幫助的人。
參考資料：
1. “Crystal's CIDP Story” YouTube, uploaded by GBS-CIDP Foundation International, 17 May 2017, www.youtube.com/watch?v=_Vokih45tuw.
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