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克里絲多的CIDP故事

高雄長庚醫院神經內科 蔡乃文醫師



克里絲多,57歲,美國人,曾擔任藥廠的臨床試驗部門主任,確診慢性脫髓鞘性神經炎 (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy, CIDP) CIDP。



在確診前一年,克里絲多發覺自己的記憶力漸漸衰退,同時感到異常疲勞。


後來她感覺到上唇有一些刺痛與麻木感,原以為只是吃錯東西的她,發現這種刺痛與麻木感蔓延到了下嘴唇、臉頰、手臂,以及下肢,那種感覺就像螞蟻在皮膚底下爬行。



當記憶力變差的症狀出現時,她一度以為是自己對工作感到厭倦,所以無法記住任何工作相關的事情,她完全沒想到這一切會是疾病所導致的。



此外,原本是一名運動好手的她,平時就有跑步與騎自行車的良好習慣,但自從症狀出現之後,她便無法繼續運動,也不得不離開原本的工作崗位。從上唇開始刺痛到住院治療,僅僅花了三個月。



相較於其他CIDP的病友,克里絲多自認自己是比較早期確診的。有些病友可能在前往醫院就診後過了6個月、1年、2年後才被確診;而克里絲多則是在醫院工作的先生建議之下,諮詢了神經內科醫師後,進行了肌電圖檢查(Electromyography, EMG)、骨髓切片(bone marrow test)、腰椎穿刺(spinal tab)等檢查後,在6個星期左右確診了CIDP。



確診的當下,克里絲多感到鬆了一口氣,因為她先前體驗到的症狀有些光怪陸離,她曾擔心是心理因素、壓力或年齡所致,當神經科醫師找出病因後,事情明朗了──不過當下克里絲多坦承,她完全不知道CIDP是什麼。



神經科醫師建議她兩週後開始接受靜脈注射免疫球蛋白 (IVIG)治療。回到家後,克里絲多上網去查CIDP,才了解這是什麼樣的一種疾病,而也在這時才又感到十分沮喪。



在回診之前,克里絲多的症狀已然惡化,不得不住院治療。走進醫院時,她必須扶著牆面行走,反射神經反應也消失,克里絲多開始住院接受IVIG治療,大概過了2個星期,才感覺到症狀的改善。


克里絲多表示,當時她還未體認到CIDP的嚴重性,她以為只要接受IVIG治療,一切都會好轉,她可以回到原本的生活,但後來她才意識到,她的生命已經改變了,往後的日子即將不同。



確診前,克里絲多對於自身的健康感到非常有自信,她保持飲食均衡,很少碰酒精飲品,不抽菸,規律運動,她甚至目標在80歲時仍參加半程馬拉松。在確診之後,她知道往後的日子即將不同,80歲半馬的夢想已不復在!



克里絲多每3週接受連續兩天的IVIG治療,每次五個小時。由於IVIG是一種濃度高的液體,隨著接受治療時間的拉長,可能導致靜脈萎縮,因此後來醫師決定在克里絲多的胸口安裝人工血管,讓克里絲多可以持續規律地接受治療。克里絲多同時接受Methotraxate (胺基甲基葉)的治療。



克里絲多的症狀是動態性的,在接受治療的這段期間,可能有一些症狀獲得改善,但另一些症狀又惡化,這些症狀交替地在改變,使得日常生活變得不可預測,但克里絲多也強調,如果她沒有接受IVIG治療,可能已經不在人世上了。



從外表看起來克里絲多一切正常,但她表示在接受訪問的當下,她的腳掌是沒有感覺的,她平時的症狀有刺痛感、麻木感、疼痛、肌肉抽搐、耳鳴等。



在拐杖的輔助下,克里絲多可以短距離行走,但想要長距離移動時,克里絲多需要有人幫她推輪椅。她有一個助行器,她試著讓自己多走一些路,但總是擔心不知道什麼時候需要坐下休息。


日常生活的每件事都變得困難,無論是梳頭髮、化妝、淋浴等,克里絲多麽禁希望能夠回到罹患CIDP之前。



克里絲多的最大心願是疾病的治癒,但如果這目標遙不可及,至少她希望在生病的狀態下可以成為最好的自己,而這個當然很困難。克里絲多雖然知道罹患CIDP,但有一部份的自己仍然無法接受生病的事實。



儘管飽受疾病的摧殘,克里絲多仍開朗地笑說,她會竭盡所能地與疾病奮戰至最後一刻,同時也不忘記幫助所有她可以幫助的人。




參考資料:



1. “Crystal's CIDP Story” YouTube, uploaded by GBS-CIDP Foundation International, 17 May 2017, www.youtube.com/watch?v=_Vokih45tuw.


 

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