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慢性脫髓鞘性脊髓炎及神經相關疾病病友支持計畫  申請辦法

為幫助慢性脫髓鞘性脊髓炎及神經相關疾病病友重拾生活品質,本會特提供病友支持計畫以減輕家庭負擔。


補助對象
1.  本協會正式會員(若未加入會員,請填寫入會申請單,並補繳納114年度入會費及年費,並提供繳費證明後,方符合資格)。

2.  經由臨床診斷為慢性脫髓鞘性脊髓炎患者或神經相關疾病患者(備註:限具健保事審通過或醫學文獻證實可使用免疫球蛋白治療者)

 **神經相關疾病如下:

  • 藍伯-伊頓肌無力症 Lambert-Eaton Myasthenic Syndrome (LEMS)

  • 重症肌無力症 Myasthenia Gravis (MG)

  • 免疫性神經肌肉病變 Immune-Mediated Neuromuscular Disorders

  • 僵直人症候群 Stiff Person Syndrome (SPS)

  • 散發性晚發型線條肌病 Sporadic Late-Onset Nemaline Myopathy (SLONM)

 

3.   符合以下藥品治療條件:現正接受免疫球蛋白治療,經醫師評估現行劑量不足以控制病情者(健保部分負擔不在補助範圍當中)。

4.   經濟條件為中低收入戶者為優先



受理日期
自公告日起至2025年06月30日(以郵戳為憑),符合審查資格者預計於30個工作日內完成撥款。


補助金額

  1. 補助申請每人每次限申請1次2個療程,且每年總申請次數以2次為限,補助申請通過與否,以及相關補助金額(憑用藥收據補助部份金額,上限5萬/次),由本會審核並視個案狀況予以核定金額,因經費有限,用罄為止。

  2. 補助申請用藥收據區間為2025年01月01日至2025年06月30日。

  3. 如申請人匯款帳號非812台新銀行帳戶需額外扣款30元跨行轉帳手續費



申請流程

1.請備齊附件資料

(1)補助計畫之申請表  (2)醫師診斷書(6個月內)   (3)用藥收據  (4)個人資料告知暨同意書   (5)病歷摘要/出院摘要(需由醫院核發的正本)   (6)中低收入證明


2.寄送文件、等待審核
將申請文件以信封袋密封,註明以下收件單位和地址後寄出、或以Email方式寄出,協會將於收件後14個工作天內回覆審查結果。
Email:twpnsa@gmail.com
地址:(710)台南市永康區東橋五路121號
收件人:台灣週邊神經疾病關懷協會「慢性脫髓鞘性脊髓炎病友支持計畫專案小組」收
電話:0988-051-762 吳先生


3.協會審核
將以Email通知是否通過

4.審核通過
協會撥款會依據藥品使用收據核發補助金額。


注意事項

1.申請人所提供之資料受到個人資料保護法之保護

2.專案小組收到資料後,將於15個工作天內與您聯絡,確認收件。

3.所有申請文件不論通過補助與否,一律不予退件,如有需要請自行留存備份。

4.如有未盡詳細事宜,以主辦單位公告為主,主辦單位保留修改補助辦法之權利。         

【相關表單下載】
慢性脫髓鞘性脊髓炎病友支持計畫申請辦法
慢性脫髓鞘性脊髓炎病友支持計畫申請表
個人資料告知暨同意書
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台灣週邊神經疾病關懷協會
Email:twpnsa@gmail.com
地址:71074台南市永康區復國里復國一路202號1樓

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