CIDP患者的日常照護與居家注意事項

國立成功大學 成大醫院神經部 孫苑庭醫師

慢性發炎脫髓鞘多發性神經病變（Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy, CIDP）是一種罕見的自體免疫性神經疾病，主要影響周邊神經的髓鞘結構，導致神經傳導受損，進而造成四肢無力、麻木、步態不穩、深腱反射減退等症狀。雖然CIDP為慢性病程，但透過適當的醫療介入與日常生活管理，多數患者可以維持良好的生活品質。

本篇衛教文章將針對CIDP病患的日常照護與居家注意事項提供實證建議，協助病患與照護者共同面對疾病帶來的挑戰。

一、維持基本身體功能：復健運動的重要性

CIDP患者因神經傳導障礙，常會出現肌力下降與肌肉萎縮，進而影響站立、行走與日常活動能力。根據歐洲神經學學會與周邊神經學會的共識建議，早期介入物理治療與職能治療能有效延緩功能退化、預防跌倒並促進神經恢復。

患者應依專業復健師指示進行個別化運動，包括：

•低衝擊有氧運動（如腳踏車、游泳）：維持心肺耐力與肢體活動度

•阻力訓練（如彈力帶運動）：增強肌力，尤其針對大腿與上臂

•平衡與步態訓練：減少跌倒風險

•關節活動度訓練：避免長期臥床或坐姿導致關節攣縮

運動應避免過度疲勞，每次活動後若症狀加重超過24小時，應回報醫師或治療師進行調整。

二、疾病觀察與自我監測

CIDP病程多呈慢性進展或波動性變化，患者應學會辨識「復發」的徵兆，包括：

•肌力比前幾天明顯下降

•麻木或異常感擴散

•行走距離減少或需增加輔具支撐

•頻繁跌倒或平衡困難加劇

建議患者每日以**簡易肌力等級（如MRC muscle power scale）**或活動能力評估工具（如握力測試、10公尺步行測試）進行自我記錄。如出現持續惡化，應儘早回診，以利調整治療（如IVIG劑量或改用其他免疫抑制劑）。

三、藥物治療的配合與副作用管理

CIDP常用的治療方式包括靜脈免疫球蛋白（IVIG）、類固醇與血漿置換，部分患者需長期使用免疫抑制劑（如Azathioprine、Mycophenolate Mofetil、Rituximab）。病患與家屬應了解藥物副作用並做好定期監測：

•使用類固醇者應注意血糖上升、體重增加、失眠、白內障、感染風險與骨質疏鬆

•接受IVIG者需觀察是否有頭痛、發燒、水腫、血栓等情況

•免疫抑制劑使用者應定期抽血追蹤肝腎功能與白血球數，並避免感染源

服藥需準時、定量，不可任意停藥或自行更改劑量。

四、營養與生活習慣

營養狀況對神經修復與免疫穩定具有顯著影響。建議患者：

•攝取高蛋白質、富含維生素B群的飲食，有助神經修復

•避免高糖、高鹽與高脂肪飲食，特別是使用類固醇期間

•飲食均衡之外，可適當補充維生素B12、D3與葉酸，惟須諮詢專業醫師

此外，保持規律作息與足夠睡眠有助於免疫系統平衡，減少復發機率。

五、心理支持與社交參與

慢性神經疾病常伴隨情緒困擾，如憂鬱、焦慮與社交退縮。CIDP患者因行動受限與生活變化，常有無助感。建議：

•參加病友團體或神經病變支持社群，分享經驗與互相鼓勵

•與家人或照顧者定期對話，傳達需求，避免長期情緒壓抑

•若有持續情緒困擾，可尋求心理師協助或參與正念冥想課程

研究指出，心理適應良好的患者其神經恢復與生活品質更佳。

六、安全環境與照護者協助

CIDP患者在病程中可能經歷跌倒、體位轉換困難與自理能力下降。居家環境應注意：

•移除絆腳物，地板保持乾燥

•衛浴裝設扶手、止滑墊

•準備適當輔具如助行器、輪椅、床邊護欄

•餐具使用防滑設計以降低肌力不足所致的打翻風險

照護者應學習如何協助翻身、穿衣與移位技巧，以預防患者與自己受傷，同時留意照護過勞，適時尋求喘息服務或家屬支援。

CIDP是一種病程緩慢、但可治療與可管理的自體免疫性神經疾病。雖然它可能對患者的身體功能與生活品質造成顯著影響，但隨著醫療技術進步與多專業團隊的投入，現在的治療選擇與照護模式已能大幅提升患者的預後與自理能力。

對患者而言，日常生活中最重要的不是與疾病「對抗」，而是學習如何與它「共存」。透過規律的復健運動、穩定的藥物治療、自我觀察與健康生活習慣的建立，可以有效延緩功能退化、降低復發機率，甚至恢復部分神經功能。同時，家屬與照護者的理解與支持，是病人心理穩定與持續復健的關鍵後盾。

更重要的是，患者不必獨自面對這場漫長的過程。無論是透過神經內科團隊的追蹤、復健科的功能訓練、營養師與心理師的介入，或是病友支持社群的經驗分享，皆能為患者建立一個有系統、有溫度的支持網絡。

面對CIDP，我們無法保證完全痊癒，但我們可以努力朝向「功能最大化、生活品質最佳化」的目標邁進。每一步的穩定、每一次的自我照顧，都是在為未來的生活建立更堅實的基礎。

📚參考文獻

1.Van den Bergh PYK, van Doorn PA, Hadden RDM, et al. European Academy of Neurology/Peripheral Nerve Society guideline on diagnosis and treatment of CIDP: 2021 update. J Peripher Nerv Syst. 2021;26(3):242-268.

2.Rajabally YA. Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy: Current Therapeutic Approaches and Future Outlooks. Immunotargets Ther. 2024;13:99-110

3.Pelouto F, Baars AE, Papri N, Haagsma JA, Jacobs BC, Terwee CB. Patient-Reported Outcome Measures for Assessing Health-Related Quality of Life in Patients With Polyneuropathies, Focusing on Guillain-Barré Syndrome and Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy: A Systematic Review of Measurement Properties. J Peripher Nerv Syst. 2025 Jun;30(2).